Sollten Gentests für junge Paare durchgeführt werden, bevor sie Kinder zeugen?

[Parabellum]

Witzig. So eine Art Umtauschoption bei Kindern. Bei Erbkrankheiten fängt es an, bei der falschen Haarfarbe hört es auf. Kinder ganz nach Maß.

[-jmw-]

Es ist nicht i.O., ein schwerst bis tödlich behindertes Kind zu zeugen, wenn man's mit einem Test vermeiden kann, zumal die Einführung einer Pflicht zu einem solchen Fötizide verhindern könnte: Nicht gezeugte Kinder kann man auch nicht ermorden.

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Witzig. So eine Art Umtauschoption bei Kindern. Bei Erbkrankheiten fängt es an, bei der falschen Haarfarbe hört es auf. Kinder ganz nach Maß.

Katalogkinder werden zu einem relativ grossen Teil blond, blauäugig, langschädlig, gross und schmal sein - die Nordische Rasse wird nicht aussterben, sie verlagert ihre Vermehrung in Zukunft sogar auf andere. (Oder glaubt wer, die Leute täten sich kleine schwatte Fette bestellen?)

[Parabellum]

Katalogkinder werden zu einem relativ grossen Teil blond, blauäugig, langschädlig, gross und schmal sein - die Nordische Rasse wird nicht aussterben, sie verlagert ihre Vermehrung in Zukunft sogar auf andere. (Oder glaubt wer, die Leute täten sich kleine schwatte Fette bestellen?)

Die Vorstellung Kinder per Katalog zu "bestellen" ist pervers.

[Mütterchen]

Die Frage ist: wenn man die Möglichkeiten hat, wo hört man auf? Ich habe da auch sehr große Bedenken. In anderen Ländern praktiziert man Pränataldiagnostik ganz selbstverständlich, Israel ist Vorreiter. Ich zitiere aus zwei Artikeln, empfehle aber, diese komplett zu lesen.

Beispielsweise praktiziert Israel ein Bevölkerungsscreening, das so ausgefeilt ist wie nirgendwo auf der Welt: Eine Frau im fortpflanzungsfähigen Alter wird auf versteckte Erbkrankheiten untersucht, bei positivem Befund auch ihr Mann, und falls beide Träger eines bestimmten Gens sind, wird später auch der Embryo oder Fötus gescreent, weil er ein Risiko hätte zu erkranken. Die israelische Vereinigung der Humangenetiker empfiehlt für bestimmte Gruppen der Bevölkerung 14 verschiedene Tests. Gefahndet wird etwa nach dem Tay-Sachs-Syndrom, einer unter osteuropäischen Juden vermehrt auftretenden genetischen Störung, die im Kleinkindalter zum Tod führt; aber auch nach der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose, bei der Neugeborene heute eine Lebenserwartung von bis zu 50 Jahren haben. Rund ein Dutzend weiterer Tests werden zwar nicht empfohlen, aber praktiziert. In Deutschland gibt es noch kein Bevölkerungsscreening auf genetisch bedingte Erkrankungen.

Nicht weniger drastisch sind die Unterschiede in der humangenetischen Beratung. Israelische Experten tendieren bei Abweichungen des Fötus von der Norm deutlich häufiger zum Schwangerschaftsabbruch als ihre deutschen Kollegen. Der Unterschied zeigte sich bei 20 von 26 möglichen Diagnosen, darunter geschlechsspezifische Chromosomenstörungen, deren wesentliche Folge Unfruchtbarkeit ist, und auch harmlosere Fehlbildungen wie die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

Eine Schwangerschaft abzubrechen ist in Israel leicht möglich und gesellschaftlich akzeptiert. Das gilt auch für sogenannte Spätabtreibungen, bei denen der Fötus schon lebensfähig wäre. Sie sind in Deutschland stark umstritten und viel seltener als in Israel. In der orthodoxen jüdischen Welt allerdings sind Abtreibungen verboten. Hier hat man einen Weg gefunden, der einzigartig ist. Wer die Nummer 001-718-384-6060 wählt, erreicht einen Anrufbeantworter in New York – den der Brooklyner Einrichtung Dor Yeshorim. Das heißt wörtlich »Generation der Gerechten«, frei übersetzt »Generation derer, die eine gute Entscheidung treffen«.

Im Zentralcomputer von Dor Yeshorim sind genetische Daten von mehr als 200000 orthodoxen Juden aus Israel, den USA und Europa gespeichert. Die Organisation wurde in den achtziger Jahren von dem New Yorker Rabbiner Joseph Ekstein gegründet, der vier seiner zehn Kinder durch das Tay-Sachs-Syndrom verloren hatte. Bereits mit 17 Jahren liefern junge Orthodoxe der Einrichtung ihre Blutproben und lassen sie auf versteckte genetische Krankheiten testen; sie zahlen dafür einen durch private Spenden subventionierten Preis von bis zu 200 Dollar. Zehn Tests sind derzeit üblich, etwa auf Tay-Sachs oder das Gaucher-Syndrom.

Jeder Teilnehmer bekommt eine mehrstellige Codenummer mitgeteilt. Wenn zwei Kandidaten von den Eltern für die arrangierte Hochzeit ausgesucht wurden, wählen sie die Brooklyner Nummer, geben ihre Codes durch und erfahren, ob sie vom Erbgut her zueinanderpassen. Lautet die Antwort »genetisch kompatibel«, können sie sich näher kennenlernen und sehen, ob sie sich auch sympathisch sind. Falls aber ihrem Nachwuchs genetische Probleme drohen, verzichten die Aspiranten auf weitere Kontakte.

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Toleranz als Privileg
Israel und Deutschland vertreten recht konträre Positionen, was den Umgang mit pränatalen Untersuchungen betrifft. In einer Doktorarbeit verglich eine israelische Soziologin die Praxis der humangenetischen Beratung der beiden Länder – mit verblüffenden Ergebnissen.
Bei der Ultraschalluntersuchung ist sich der Arzt nicht ganz sicher, welches Geschlecht der Fötus hat: "Vielleicht ist es ein Mädchen." Schließlich stellt er aber doch fest: "Es ist ein Junge. Der Penis ist aber außerordentlich klein." Nach Auffassung des Mediziners ist der kleine Penis kein Anzeichen für eine genetisch bedingte Krankheit. Trotzdem empfiehlt der Arzt der jungen Frau, die Schwangerschaft abzubrechen – um sicherzugehen. Die Geschichte dieser routinemäßigen Ultraschalluntersuchung hat vor kurzem eine Reporterin der israelischen Zeitung "Haaretz" aufgeschrieben und resümiert: "Ein kleiner Penis ist nur einer der Gründe, wegen deren Ärzte in Israel schwangeren Frauen raten, ihren Fötus loszuwerden - ein Vorschlag, der mehr als zehnmal am Tag gemacht wird."
Jährlich werden in Israel mehr als 3400 Abtreibungen vorgenommen, weil bei den Föten Behinderungen diagnostiziert wurden. Das ist ein Anstieg um 20 Prozent in den letzten fünf Jahren...
...
Freundliche Heuchelei
Deutschland und Israel vertreten die beiden am weitesten auseinanderliegenden Positionen, die es in den westlichen Industrienationen gibt. Während Israel nach Auffassung von Frau Hashiloni-Dolev einem weitgehend unkritischen Fortschrittsoptimismus huldigt und die Möglichkeiten der pränatalen Untersuchungen voll ausschöpft, ist die Situation in Deutschland in ihren Augen durch einen rigiden Idealismus geprägt, der die Lebensqualität einzelner Menschen und ihrer Familien geringschätzt, um dem hohen Ziel einer toleranten Gesellschaft, die aus ihrer Vergangenheit gelernt hat, nahezukommen. Dabei empfindet sie den behindertenfreundlichen Gestus, der in den Medien und in den Äußerungen von Humangenetikern gepflegt wird, über weite Strecken als heuchlerisch...
......
Die deutschen Humangenetiker raten fast nie zu Schwangerschaftsabbrüchen, sie haben eher keine negative Einstellung zu Behinderungen und favorisieren stark das Modell der nondirektiven Beratung. Sie führen zwar Amnioszentesen durch und raten zu routinemäßigen Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft. Gentests, mit denen einzelne Krankheiten und Anomalien festgestellt werden, bieten sie aber überwiegend gar nicht erst an.
Große Technikbegeisterung
Ganz anders dagegen die Lage in Israel: Hier werden derzeit zehn Gentests und eine Reihe von anderen Untersuchungen nahezu standardmäßig durchgeführt, weitere Tests werden bei konkreten Verdachtsmomenten vorgenommen. So wird nicht nur die schwere Stoffwechselstörung Tay-Sachs erkannt, die Blindheit, Taubheit und geistige Behinderungen bewirken kann und meist zum schnellen Tod des Kindes führt, sondern auch Behinderungen wie die zumindest behandelbare Zystische Fibrose oder – zumindest physisch weitgehend behebbare – Beeinträchtigungen wie die Hasenscharte oder einige Formen der Sterilität werden gerastert. Wenn die ersten Gentests für Alkoholismus oder Schizophrenie auf den Markt kommen, werden sie in Israel ohne Zweifel sofort in großem Ausmaß eingesetzt werden, während in Deutschland voraussichtlich große Vorbehalte gegen sie geltend gemacht werden dürften. "Deutschland ist ein Land, das gegenüber neuen Techniken äußerst kritisch ist. In Israel herrscht dagegen eine große Technikbegeisterung", stellt Frau Hashiloni-Dolev fest, deren Familie einst aus Deutschland fliehen musste und für die ihr Forschungsprojekt auch das Ziel hatte, Deutschland besser kennenzulernen. Sie sieht mehrere Ursachen für den extrem unterschiedlichen Umgang der beiden Gesellschaften mit Techniken der Reproduktionskontolle. Wichtig ist die unterschiedliche Verarbeitung der nationalsozialistischen Verbrechen. "In Israel ist der Blick darauf begrenzt, was für grauenhafte Verbrechen an uns Juden begangen worden sind. Hier wird der Holocaust anders als in Deutschland nicht mit Themen wie Genetik in Verbindung gebracht....
...
Vor allem aber hält die Sozialwissenschaftlerin soziale Gründe für überaus wichtig. In der deutschen Gesellschaft gebe es eine sehr geringe, in Israel eine hohe Geburtenrate. "In Deutschland gibt es weniger Kinder, kleine Familien und einen vergleichsweise großen Wohlstand, damit haben die Deutschen das Privileg, auch gegenüber Kindern, die viel Aufmerksamkeit und Unterstützung benötigen, tolerant sein zu können." In Israel sei dagegen angesichts der großen, kinderreichen Familien die Bereitschaft viel geringer, sich so stark auf ein einzelnes Kind zu konzentrieren. Typisch für diese Situation sei, dass man in Deutschland zwar viel mehr Menschen mit geistiger Behinderung in der Öffentlichkeit sehe als in Israel, dass es aber fast unmöglich sei, mit vielen Kindern in ein Restaurant zu gehen, weil sie dort als störend empfunden würden....
Trotzdem ist die Behindertenfreundlichkeit in Deutschland in den Augen der Forscherin eher ideologisch verordnet als Ergebnis echter Anerkennung. In den Fragebögen hätten die deutschen Humangenetiker fast immer die hierzulande offiziell erwünschte, behindertenfreundliche Position bezogen. Erst in den ausführlichen Interviews sei deutlich geworden, dass die Berater sich unter permanenten Druck gesetzt fühlten und sich deswegen nicht trauten, beispielsweise Gentests für weniger kritische Krankheiten anzubieten oder Kosten-Nutzen-Erwägungen offen zu thematisieren. Dieser Befund korrespondiert damit, dass, wenn in Deutschland bei genetischen Untersuchungen Behinderungen festgestellt werden, die Schwangerschaft auch meistens abgebrochen wird...

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[-jmw-]

Die Vorstellung Kinder per Katalog zu "bestellen" ist pervers.

Vieles ist pervers und wird doch tagtäglich getan und als normal empfunden.

[Trantor]

Die Vorstellung Kinder per Katalog zu "bestellen" ist pervers.

so gesehen wäre auch die Natur pervers.

Die moralische Bewertung ist aber realtiv belanglos.
Fakt ist wenn genetische Verbesseungen tatsächlich einen individuellen Nutzen haben werden sie durchgeführt werden unabhängig ihrer moralischen Bewertung.
Langfristig könnten Eltern sich dann gezwungen sehen diesbezüglich mitzumachen um den Anschluss nicht zu verlieren.

...dürfte aber noch Zukunftsmusik sein.

[Margok]

Ja.
Bringt doch nichts, wenn man Behinderte austrägt, deren kompletter Lebensinhalt daraus besteht, sabbernd an die Zimmerdecke zu glotzen.
Allerdings darf das nicht dazu benutzt werden, um Augenfarbe, Haarfarbe etc. auszuwählen.

[-jmw-]

Ja.
Bringt doch nichts, wenn man Behinderte austrägt, deren kompletter Lebensinhalt daraus besteht, sabbernd an die Zimmerdecke zu glotzen.
Allerdings darf das nicht dazu benutzt werden, um Augenfarbe, Haarfarbe etc. auszuwählen.

Dazu braucht man ja keine Gentests, das kann man vor(!) der Zeugung ja anhand von Photos und einem Bio-Buch der Mittelstufe selbst errechnen.

[Margok]

Dazu braucht man ja keine Gentests, das kann man vor(!) der Zeugung ja anhand von Photos und einem Bio-Buch der Mittelstufe selbst errechnen.

Stimmt.
Aber da bleibt eine Restwahrscheinlichkeit, daß es doch anders kommt wie gewünscht.